{"id":40305,"date":"2022-07-31T17:45:00","date_gmt":"2022-07-31T20:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blogopara.com.br\/?p=40305"},"modified":"2022-07-30T23:11:27","modified_gmt":"2022-07-31T02:11:27","slug":"pesquisa-inedita-mostra-necessidade-de-maior-engajamento-do-parlamento-para-causa-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogopara.com.br\/index.php\/2022\/07\/31\/pesquisa-inedita-mostra-necessidade-de-maior-engajamento-do-parlamento-para-causa-das-doencas-raras","title":{"rendered":"Pesquisa in\u00e9dita mostra necessidade de maior engajamento do parlamento para causa das doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

O levantamento \u201cRadar dos Raros\u201d mostra que a atua\u00e7\u00e3o do Congresso Nacional em defesa das pessoas com doen\u00e7as raras \u00e9 ainda muito baixa. De acordo com a pesquisa, entre os anos 2000 e 2021, senadores e deputados apresentaram cerca de 62 mil projetos de lei, incluindo todas as \u00e1reas de atua\u00e7\u00e3o do parlamento. Aproximadamente 10% dessas proposi\u00e7\u00f5es est\u00e3o relacionadas ao setor de Sa\u00fade, e apenas 0,3% fizeram alguma refer\u00eancia \u00e0s doen\u00e7as raras. Em todo o per\u00edodo, foram aprovadas apenas oito leis em benef\u00edcio das pessoas que sofrem com essas enfermidades.<\/p>\n

A t\u00edmida produ\u00e7\u00e3o parlamentar n\u00e3o combina com a pressa acachapante dos 13 milh\u00f5es de brasileiros que s\u00e3o acometidos por uma das oito mil doen\u00e7as raras catalogadas pela ci\u00eancia em todo o mundo, segundo dados da Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade. Entre os acometidos no Brasil, 75% s\u00e3o crian\u00e7as, e 30% delas perdem a vida antes dos cinco anos de idade. Esses n\u00fameros, somados aos dados da produ\u00e7\u00e3o legislativa, est\u00e3o publicados no ebook Radar dos Raros \u2013 o atual cen\u00e1rio das doen\u00e7as raras no Congresso Nacional, produzido pelo Correio Braziliense<\/strong> em conjunto com a Associa\u00e7\u00e3o Cr\u00f4nicos do Dia a Dia (CDD) e a Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de Doen\u00e7as Raras (Febrararas).<\/p>\n

Para Gustavo San Martin, diretor-geral e fundador da CDD, os n\u00fameros n\u00e3o s\u00e3o reconfortantes. Ele espera que a pesquisa contribua para ampliar o trabalho parlamentar em prol dos doentes raros e de suas fam\u00edlias. Martin, que \u00e9 portador de esclerose m\u00faltipla, lembra que a doen\u00e7a rara n\u00e3o espera, ela segue avan\u00e7ando, por isso, \u00e9 preciso agilidade na formula\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas que v\u00e3o permitir o diagn\u00f3stico precoce, o tratamento correto e o acesso a medicamentos, tecnologias e a centros multidisciplinares. <\/p>\n

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“S\u00e3o 13 milh\u00f5es de pessoas que convivem com doen\u00e7as raras, se contarmos suas fam\u00edlias, podemos chegar a 70 milh\u00f5es de pessoas que lidam com esse problema, isso representa cerca de 30% da popula\u00e7\u00e3o brasileira. O que espero do parlamento, dos nossos representantes, \u00e9 que eles entendam a import\u00e2ncia e a urg\u00eancia dessa tem\u00e1tica”Gustavo San Martin, diretor-geral e fundador da CDD<\/small><\/p>\n<\/blockquote>\n

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Para ele, \u00e9 preciso aprofundar os debates no Congresso Nacional para que sejam formuladas pol\u00edticas p\u00fablicas estruturadas voltadas aos raros, e n\u00e3o apenas projetos de leis espec\u00edficos para uma determinada enfermidade.<\/p>\n

Um caminho para superar, ou ao, menos amenizar as necessidades dos raros \u00e9 a cria\u00e7\u00e3o de espa\u00e7os formais de discuss\u00f5es permanentes, defende Martin. Nesse sentido, houve avan\u00e7o em 2019, com a cria\u00e7\u00e3o, na C\u00e2mara dos Deputados, da Frente Parlamentar de Doen\u00e7as raras, e da subcomiss\u00e3o de Doen\u00e7as raras no Senado, ambas voltadas para ampliar o debate democr\u00e1tico e formular pol\u00edticas p\u00fablicas estruturadas para minimizar o impacto social causado pelas doen\u00e7as raras no pa\u00eds.<\/p>\n

\u00c9 poss\u00edvel relacionar o surgimento desses espa\u00e7os no parlamento com o crescimento do n\u00famero de projetos de lei apresentados nas casas legislativas. Nas duas \u00faltimas d\u00e9cadas, o pico ocorreu justamente em 2019, quando foram apresentadas 39 proposi\u00e7\u00f5es; no ano seguinte, o volume diminuiu para 33, e em 2021 foram protocolados 28 PLs, perfazendo, no tri\u00eanio, 100 PLs protocolados. M\u00e9dia bem superior \u00e0 auferida entre 2000 e 2018, quando houve apenas 98 propostas de novas leis. Apesar do aumento verificado pelo Radar dos Raros, o quadro continua bastante preocupante. Dos 198 projetos apresentados no per\u00edodo pesquisado, apenas oito foram aprovados, 28 arquivados, 159 continuam em tramita\u00e7\u00e3o e quatro foram retirados.<\/p>\n\n\n

Correio Brasiliense<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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