O levantamento “Radar dos Raros” mostra que a atuação do Congresso Nacional em defesa das pessoas com doenças raras é ainda muito baixa. De acordo com a pesquisa, entre os anos 2000 e 2021, senadores e deputados apresentaram cerca de 62 mil projetos de lei, incluindo todas as áreas de atuação do parlamento. Aproximadamente 10% dessas proposições estão relacionadas ao setor de Saúde, e apenas 0,3% fizeram alguma referência às doenças raras. Em todo o período, foram aprovadas apenas oito leis em benefício das pessoas que sofrem com essas enfermidades.
A tímida produção parlamentar não combina com a pressa acachapante dos 13 milhões de brasileiros que são acometidos por uma das oito mil doenças raras catalogadas pela ciência em todo o mundo, segundo dados da Organização Mundial da Saúde. Entre os acometidos no Brasil, 75% são crianças, e 30% delas perdem a vida antes dos cinco anos de idade. Esses números, somados aos dados da produção legislativa, estão publicados no ebook Radar dos Raros – o atual cenário das doenças raras no Congresso Nacional, produzido pelo Correio Braziliense em conjunto com a Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD) e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Para Gustavo San Martin, diretor-geral e fundador da CDD, os números não são reconfortantes. Ele espera que a pesquisa contribua para ampliar o trabalho parlamentar em prol dos doentes raros e de suas famílias. Martin, que é portador de esclerose múltipla, lembra que a doença rara não espera, ela segue avançando, por isso, é preciso agilidade na formulação das políticas públicas que vão permitir o diagnóstico precoce, o tratamento correto e o acesso a medicamentos, tecnologias e a centros multidisciplinares.
“São 13 milhões de pessoas que convivem com doenças raras, se contarmos suas famílias, podemos chegar a 70 milhões de pessoas que lidam com esse problema, isso representa cerca de 30% da população brasileira. O que espero do parlamento, dos nossos representantes, é que eles entendam a importância e a urgência dessa temática”Gustavo San Martin, diretor-geral e fundador da CDD
Para ele, é preciso aprofundar os debates no Congresso Nacional para que sejam formuladas políticas públicas estruturadas voltadas aos raros, e não apenas projetos de leis específicos para uma determinada enfermidade.
Um caminho para superar, ou ao, menos amenizar as necessidades dos raros é a criação de espaços formais de discussões permanentes, defende Martin. Nesse sentido, houve avanço em 2019, com a criação, na Câmara dos Deputados, da Frente Parlamentar de Doenças raras, e da subcomissão de Doenças raras no Senado, ambas voltadas para ampliar o debate democrático e formular políticas públicas estruturadas para minimizar o impacto social causado pelas doenças raras no país.
É possível relacionar o surgimento desses espaços no parlamento com o crescimento do número de projetos de lei apresentados nas casas legislativas. Nas duas últimas décadas, o pico ocorreu justamente em 2019, quando foram apresentadas 39 proposições; no ano seguinte, o volume diminuiu para 33, e em 2021 foram protocolados 28 PLs, perfazendo, no triênio, 100 PLs protocolados. Média bem superior à auferida entre 2000 e 2018, quando houve apenas 98 propostas de novas leis. Apesar do aumento verificado pelo Radar dos Raros, o quadro continua bastante preocupante. Dos 198 projetos apresentados no período pesquisado, apenas oito foram aprovados, 28 arquivados, 159 continuam em tramitação e quatro foram retirados.
Correio Brasiliense
